Am Heidefest- Sonntag; 3. September 2017 veranstalten die Selbsthilfegruppen im Kreis Gütersloh mit der BIGS (Bürgerinformation, Gesundheit und Selbsthilfekontaktstelle) "in Steinhagen den "Tag der Selbsthilfegruppen."
Von Links: Die Mitarbeiterinnen der BIGS, Jenny von Borstel, Katja Prause, Hubert Knicker (Selbsthilfegruppe für Menschen vor und nach Organtransplantation GT) und Diana Ortkras
(BIGS)
Der Informationsstand ist aufgebaut, die Veranstaltung kann beginnen.
(Im Bild: Hubert Knicker von der Selbsthilfegruppe)
Ein Teil unserer GruppenteilnehmerInnen von links: Ulla Steinbauer, Carmen Nolte und
Hubert Knicker bei den ersten informativen Gesprächen über das Thema "Organspende und Transplantion.
Die Stimmung war bei sonnigem Wetter sehr gut.
Nun gab es eine Ablösung, mit dabei von links: Hubert Knicker, Ulla Steinbauer und
Monika Rolf.
Wir, die Selbsthilfegruppe für Menschen vor und nach Organtransplantation GT, bedanken
uns bei der BIGS und demTeam für die "GUTE ORGANISATION". Es war ein gelungenes Fest.
Die Bertelsmann- Stiftungsband eröffnete prünktlich um 11.00 Uhr den Gütersloher Bürgertag
"Gütersloh- Tatkräftig".
Brigitte Mohn, Vorstand der Bertelsmann Stiftung (am Mikrofon) im Wortlaut:" Der Bürgertag
ist eine gemeinschaftlicheInitiative der Stadt Gütersloh, dem Verein Michaeliswoche, der
Gütersloh Marketing GmbH und der Bertelsmann Stiftung.Das gemeinsame Fest für und mit
der Gütersloher Zivilgesellschaft, wird auch einer der Höhenpunkte der
diesjährigen Aktivitäten zum 40- jährigen Jubiläum der Bertelsmann Stiftung sein.
Ganz links im Bild:
Bürgermeister der Stadt Gütersloh Henning Schulz. Ganz rechts und links daneben:
Mitglieder des Jugendparlament Gütersloh.
Zur Mittagszeit hatten sich schon viele Besucher an den vielen Ständen informieren können.
Viele gute und informative Gespräche über das Thema "Organspende & Transplantation"
fanden statt.
Ein tolles Erlebnis schilderte Johannes C. Seybold aus Berlin, der seinem Bruder in Wien mit
einer Nieren-Lebenspende das Leben retten konnte. Hier im Bild mit Gruppenteilnehmer
Hubert Knicker
Brigitte Mohn, Vorstand der Bertelsmann Stiftung wurde von einem Kamerateam begleitet
und stand Rede und Antwort.
Ein Teil- Gruppenfoto mit Brigitte Mohn an unserem Informationsstand musste sein.
(Von links: Gruppenmitglied Erika Metzger, Monika Rolf, Brigitte Mohn und Hubert Knicker)
Alles wurde bildlich durch Lena Descher Gütersloh- Marketing, festgehalten.
Jeder Verein hatte die Möglichkeit sich zu präsentieren. Hier im Bild rechts: Monika Rolf und
Hubert Knicker.
Während ein Teil unserer GruppenteilnehmerInnen für ein Bühen-Interview
zur Verfügung standen, ging die Aufklärung über "Organspende & Transplantation"
an unserem Informationsstand weiter. (Im Bild: Gruppenmitglied Karin Knicker mit
einer Interessierten) Ein gelungener Tag. "Danke an die Bertelsmann-Stiftung und
der Gütersloh Marketing".
Unsere Informationsfahrt zur diesjährigen Rehacare nach Düsseldorf
Einige GruppenteilnehmerInnen zu Besuch auf der REHACARE in Düseldorf.
Eine Internationale Fachmesse für Rehabilitation, Inklusion, Prävention und Pflege
(von rechts: Erika Steinbruch, Ursula Steinbauer, Sylvia Bloch, Monika Rolf, Carmen Nolte,
Karin Knicker und Hubert Knicker, nicht im Bild, Erika Metzger)
An vielen Ständen gab es einen Überblick von Hilfsmitteln, Dienstleistungen, die das Leben mit
Behinderungen,bei Pflegebedarf und im Alter erleichtern.
Düsseldorf; Oktober 2017
Vielen Dank an die IKKClassic Gütersloh, die diesen Fachmessebesuch nach § 20c SGB V
"Krankenkassen-
individuelle Förderung" unterstützt und uns ermöglicht hat.
Unser Informationsstand auf der infa balance in Hannover
Tag 1:
Der "Countdown" zur 9- tägigen infa balance kann in einer Stunde beginnen.
Noch ist alles abgehängt.... gleich kommen die "Massen".
"Erstaunlich", gleich am ersten Tag interessieren sich viele BesucherInnen für das Thema "Organspende".
Viele BesucherInnen sind leider noch uninformiert und wissen nicht, dass für eine
Organspende der "Hirntod" (der unumkehrbare Ausfall der gesamten Hirnfunktion) als
sicheres Todeszeichen für eine Organspende gilt, bzw.erforderlich ist.
"Das Spendenalter"- immer eine erneute Diskussion. Ab dem vollendeten 14.Lebensjahr
kann man einer Organspende widersprechen. Ab dem 16. Lebensjahr kann man sich dafür entscheiden, Organe zu spenden.
Man kann glauben ein Bus sei angekommen. Aber es macht Spaß, interessierte Besucher
sachlich zu informieren. Aber dennoch sollte die Entscheidung für eine Organspende immer
freiwillig sein.
Gerade 16 Jahre geworden und erstaunlicherweise ohne Kommentar einen Organspendeausweis ausfüllen. Respekt! Dann weiß man wofür man einen Informationsstand besetzt.
Tag 2
Im Gegensatz zum gestrigen Samstag, fing die Messe etwas entspannter an.
Das man sich mit 16 Jahren dafür entscheiden kann seine Organe zu spenden, war für die
17- jährige eine Selbstverständlichkeit einen Organsendeausweis auszufüllen.
Das die Mutter immer noch im Fall eine Falles nach einem Tod ihrer Tochter über eine gefasste Entscheidung befragt wird, war selbst der Mutter unbewusst. (Annmerkung: Denn wenn weder
eine mündliche noch eine schrifliche Entscheidung zur Organ- oder Gewebespende einer
verstorbenen Person vorliegt, müssen die nächsten Angehörigen eine Entscheidung treffen-
auf denbasierend auf dem mutmaßlichen Willen der verstorbenen Peson.
Häufige Fragen " bis zu welchem Alter kann man Organspender sein"? Siehe Link:
"Voraussetzungen für eine Organ-und Gewebespende". (Altersbegrenzung bei der Stammzellenspende- Änderungen der Altersgrenze bei der Blutspende)
Wieder zwei überzeugte 17-jährige die sich über Organspende informierten und einen Organspendeausweis ausfüllten. "Organspende sei eine Selbstverständlichkeit", so die Aussage
der Jugendlichen.
Heute könnte ein "Tag der Jugendlichen"sein, denn viele Jugendliche informierten sich über Organspende. Leider auch hier "Unwissen über den Hirntod"( der unumkehrbare Ausfall der
gesamten Hirnfunktion)
....alle sind zufrieden über die Information, sodass ein Ausfüllen eines Organspendeausweis
nichts mehr im Wege stand.
Hier besteht im Punkto Organspende und Ausweis noch großer Handlungsbedarf.
Eine "gute informierte" Motorradfahrerin wollte nur ihren Organspendeausweis wegen Umzug
ändern. Das man aber für eine Organspende an einen Hirntod (den unumkehrbaren Ausfall
der gesamten Hirnfunktion) in einem Krankenhaus mit Intensivabteilung versterben muss,
war unklar. Sie war davon ausgegangen, wenn sie mit ihrem Motorrrad tödlich verunglückt,
sei sie Organspenderin.
Über "Form und Ablauf einer Organspende & Transplantation" wollte sich hier ein 18- jähriger informieren.
Leider immer wieder eine ungenügende Aufklärung an Schulen. 3 SchülerInnen einer 9. Jahrgangsstufe wurden in Form einer Projektwoche über "Tod & Organspende" von ihrem Klassenlehrer informiert.
Leider wurde von Lehrerseite aber nicht korrekt erklärt, dass man für eine Organspende an
einen Hirntod (den unumkehrbaren Ausfall der gesamten Hirnfunktion) in einem Krankenhaus
mit Intensivabteilung versterben muss.
Hier war die Meinung vom Lehrer, der plötzliche Tod reiche für eine Organspende aus.
3. Tag
Heute am 3. Tag der infa balance war es etwas entspannter als an den bisherigen Tagen.
Trotzdem gab es viele und gute Gespräche.
Immer ein erfreuliches Ereigniss, wenn erfolgreiche transplantierte zusammen kommen.
Hier im Bild von links: Hubert Knicker- herztransplantiert 2010, Julia Fricke 2. Mal
herztransplantiert 2012 mit ihrem Vater und Vorstansvorsitzender BDO- herztransplantiert
1990 und Ann-Cathrin- Tochter und Schwester.
Tag 4
Gleich zu Beginn der Messe die erste Frage: "Darf ein Epileptiker Organspender werden"?
Ja, darf er, denn eine Epilepsie ist kein Ausschlußkriterium für eine Organspende.
Keine Langeweile an unserem Informationsstand.
Schon wieder eine glückliche Lungentransplantierte (am 17.12.2001 Lungentransplantiert-
MHH) Immer schöne Momente wenn man auch andere Transplantierte trifft.
Tag 5
Viele Unklarheiten bei der Feststellung des Hirntod (den unumkehrbaren Ausfall der
gesamten Hirnfunktion) mussten schon am frühen Morgen ausgeräumt werden.
Nach dieser Fotodokumentation über die Feststellung des Hirntod (den unumkehrbaren
Ausfall der gesamten Hirnfunktion) waren die Unklarheiten beseitigt.
Ein besonderer hartnäckiger Fall. Die "VULGÄRE AUSDRUCKWEISE" wie die Organspende
in ihren Augen bezeichnet wird, möchte ich hier nicht niederschreiben. Wir beide bewegten
uns mit unseren Argumenten immer im Kreis, aber nach intensiven Erklärungen, waren die
letzten Zweifel ausgeräumt.
Ein entspanntes Gespräch zu den Ausschlußkriterien bei der Organspende.
Tag 6
Jahrelang musste sie mit der Grunderkrankung "Mukoviszidose" leben, im Oktober 2014 erhielt
sie eine Spenderlunge in der MHH Hannover und fühlt sich wohl.
Tag 7
Es entwickelt sich ein schwerwiegendes Gespräch.
Ein schwerer Fall ist zu lösen. Kann jemand mit einem Hashimoto- Thyreoiditis (eine Autoimmunkrankheit die zu einer chronischen Schilddrüsenerkrankung
führt) Organspender werden?
Anmerkung:
Anders als bei der Blut- und Knochenmark- bzw. Stammzellspende stellen
Autoimmunerkrankungen nach Auskunft der Deutschen Stiftung
Organtransplantation in der Regel keine Kontraindikation zur Organspende dar.
Viele Fragen zu einer Organtransplantation und die einzelnen Herzunterstützungssysteme (Kunstherzen) standen hier im Fokus.
Das man aber in einem Krankenhaus auf einer Intensivstation an einem Hirntod (den
unumkehrbaren Ausfall der gesamten Hirnfunktion) versterben muss um seine Organe zu
spenden, war bei bei vielen bisherigen Gesprächen unbekannt.
Tag 8
Der Messe- Samstag fing mit intensiven Gesprächen an
Noch etwas unentschlossen über den Ablauf einer Organtransplantation- aber nach sachlichen Argumenten kam die Überzeugung.
Der Ehemann einer ehemaligen Krankenschwester wollte schon immer einen Organspendeausweis ausfüllen- aber immer wieder gab es Ausreden, dies (noch) nicht zu tun.
Lange Rede- kurzer Sinn:"Geschafft", der Organspendeausweis ist ohne Kommentar ausgefüllt.
Eine Altenpflegerinn ist immer noch zögerlich und unsicher. Aber auch hier zählen nur sachliche
Argumente.
Eine häufige Ausrede oder Fehlinformation "ich bin für eine Organspende zu alt".
(Die Obere Altersgrenze richtet sich weniger nach dem kalendarischen Alter, sondern nach dem
Funktionszustand der zur Explantation vorgesehenen Organe.
Im hohen Lebensalter ist vor allem die Entnahme der Leber, aber auch die der Nieren möglich.)
Eine Frage nach einer Vorerkrankung mit Krebs. Darf man Organspender werden?
(Eine Organentnahme kann z. B. bei bestimmten Infektionen oder bei Krebserkrankungen ausgeschlossen sein. Bei allen anderen Erkrankungen entscheiden die Ärzte nach den erhobenen Befunden, ob eine Organspende infrage kommt.
Für eine erfolgreiche Organspende ist entscheidend, ob die Organe gesund und funktionsfähig
sind. Deshalb werden bei hirntoten Menschen im Falle eines Einverständnisses zur Organspende unmittelbar vor der Entnahme verschiedene Untersuchungen durchgeführt, um die
Funktionsfähigkeit der Organe zu überprüfen.)
Tag 9
Der Letzte Tag der infa balance geht mit einer besonderen Herausforderung zu Ende
Schon sehr früh waren viele Besucher unterwegs.
......noch ein wenig zögerlich
Schwieriger Fälle: Eine Veganerin steht der Organspende negativ gegenüber, weil sie nicht möchte,
dass ihre Organe ein "Fleischessender Mensch" bekommt. Eine weitere Person möchte nicht, dass
ihre Organe ein Nazi erhält. Das verschlägt einem erst die Sprache.
Eine extrem schwieriger aber zu lösende Situation
Geschafft, Überzeugung pur.
Ein überzeugter Ehemann konnte seine Frau nicht überzeugen,aber nach mühsamer
Kleinarbeit ist es uns denn doch noch gelungen, alle Zweifel die sie hatte, auszuräumen.
Ein positiv-gestimmer Besucher
Glückliche Momente kurz vor Toresschluss der infa balance 2017.
Eine zufriedene Nierentransplantierte Besucherin die bereits 18 Jahre ihr 2tes geschenktes
Leben genießt. Sie selbst ist Aktivistin in einer Nieren- Selbsthilfegruppe.
Resümee der Veranstaltung:
Viel Überzeugungskraft mit guten Ergebnissen. Fest steht jedenfalls, dass die Aufklärung
bei vielen BesucherInnen im Bezug auf den Hirntod (der unumkehrbaren Ausfall der gesamten Hirnfunktion) und Diagnostik unbekannt ist.
Ein besonderer Dank gilt der Messeleitung und der IKKclassic.